La Voz del Paciente

Desde 2011, Lilly realiza jornadas formativas sobre investigación clínica para Organizaciones de Pacientes con el objetivo de generar un marco de diálogo entre los agentes involucrados en el desarrollo de nuevos medicamentos, divulgar los procesos de investigación y acercar el modo de trabajar tanto de los científicos investigadores como de las compañías farmacéuticas.

En palabras del Director Médico de Lilly, José Antonio Sacristán, “la mayoría de las asociaciones de pacientes se establecen para dar respuesta a necesidades que no están o no estaban cubiertas por el Sistema Nacional de Salud. Pero la realidad es que se han convertido en un punto de encuentro para los pacientes, en un referente al que acuden a consultar sus preocupaciones. En este sentido, es importante que estas organizaciones estén bien formadas y conozcan situaciones diversas para poder dar respuesta a las demandas de sus asociados”.

Así surgió La Voz del Paciente, un punto de encuentro en el que se fomenta el diálogo sobre la investigación clínica, con información de calidad y de interés para las organizaciones de pacientes.

La I Jornada para Organizaciones de Pacientes supuso un primer acercamiento a la investigación clínica. En esta reunión se pusieron de manifiesto los principales temores de la sociedad sobre los ensayos clínicos y se respondió a algunas de las dudas más frecuentes. Durante esta sesión, los pacientes reclamaron un papel más activo en la Medicina, un lenguaje más accesible y ser informados de los resultados de los ensayos en los que participan.

Las demandas formativas de los asistentes se respondieron desarrollando algunos materiales explicando qué es la investigación clínica, las guías sobre ensayos clínicos para padres y tutores o para pacientes ancianos.

Durante la II Jornada, celebrada en 2012, se profundizó en el rol del paciente en el proceso de desarrollo de un fármaco, analizando qué pueden hacer las organizaciones de pacientes para mejorar su participación en el camino de la I+D.

La III Jornada supuso un avance significativo para este proyecto. En esta sesión se presentaron las iniciativas de Lilly para mejorar la comunicación entre los investigadores y los participantes de los ensayos clínicos, así como algunos proyectos para dar a conocer los ensayos clínicos que se desarrollan en nuestro país. En esta reunión también se presentaron las conclusiones de un estudio realizado entre los Comités Éticos de los centros de investigación en el que se veía el interés por incluir el punto de vista de los pacientes en sus decisiones. Igualmente, se ahondó en una formación variada para buscar información de calidad sobre investigación.

En 2015 se celebró la jornada El Paciente y la Investigación Clínica, en la que  discutieron las características necesarias de un paciente experto. Asimismo, durante esta reunión se presentó el Concurso de Relato Corto, (aquí puedes ver las bases) con el que dar voz a los protagonistas de la investigación. 

2016 fue el año de la 5ª edición. En esta ocasión se convocó una reunión para profundizar en los cambios legislativos que han supuesto la consolidación de la presencia del paciente en los comités éticos. Durante la mesa redonda, un paciente compartió con los asistentes su bagaje en la representación del resto de la sociedad en un comité en un hospital. Para completar esa mesa de debate, uno de los alumnos del máster de EUPATI en España habló sobre la necesidad de estar permanentemente al día, así como la hoja de ruta de la formación.

Durante esta jornada se realizaron además dos talleres: uno sobre qué buscan los pacientes en Internet y otro sobre el estudio de temas de interés para los pacientes en la investigación clínica, más allá de la búsqueda de nuevos medicamentos que aporten más eficacia con seguridad.

Convocado el II Concurso de Relato Corto