“Esperamos que después del coronavirus la gente no se olvide de la investigación”, Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico

 Desde la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, su presidenta y una de las fundadoras, Pilar Fernández Pascual, comparte cómo han vivido la pandemia por COVID-19, sus aprendizajes, tamizados por un cáncer metastásico, así como la ilusión y emoción con la que abordan todos los proyectos para fomentar que haya #MásInvestigaciónParaMásVida.

¿Cómo habéis vivido la situación causada por COVID-19?

Al igual que el resto de la gente, hemos sentido la incertidumbre y el miedo alrededor de esta situación que es nueva, aunque el miedo es una constante en nuestras vidas y estamos acostumbradas a gestionarlo. Pero además nos preocupaba saber si éramos un colectivo de riesgo, qué ocurriría con nuestras pruebas, tratamientos, ensayos, etc. Esta preocupación se produjo al inicio de la crisis, cuando a muchas de nuestras compañeras, les cambiaron tratamientos y pruebas. Después, a medida que fuimos viendo que la atención era buena y que las visitas a los hospitales empezaban a estar organizadas (o sustituidas por atención telefónica) para minimizar el riesgo, nos fuimos tranquilizando.

¿Qué aprendizajes, sobre la atención sanitaria, os gustaría compartir de esta situación?

Como todo el mundo, hemos visto carencias. Creo que tenemos los mejores hospitales y centros sanitarios y contamos con los mejores profesionales, pero faltan medios y financiación. Siempre es algo que también recalcamos en el tema de investigación. Si vuelve a ocurrir una situación de emergencia sanitaria como ésta, tenemos que estar preparados y dedicar recursos a sanidad para que no vuelva a pasar lo mismo.  

 Desde nuestra perspectiva, esperamos que la gente se haya dado cuenta de lo importante que es la investigación. Ahora todos pretenden que aparezcan alternativas (vacunas, medicamentos para COVID-19) rápidamente, pero la investigación requiere sus tiempos y no puede detenerse.

¿Qué habéis echado de menos?

Hemos tenido una muy buena asistencia telefónica.  Nuestras oncólogas han estado en contacto con nosotras. Al inicio, teníamos miedo de acudir a los hospitales, pero ha estado bien organizado, con poca gente, hemos estado en espacios aislados para las pruebas, etc. Sí hemos echado de menos el contacto presencial con la oncóloga y, sobre todo, nos faltaron los tratamientos complementarios para paliar los efectos secundarios o colaterales de nuestra enfermedad, como es la rehabilitación, el acceso a fisioterapia, ejercicio más regulado, etc. que son aspectos muy importantes para nuestra calidad de vida.

Sobre el cáncer de mama metastásico

¿Qué aporta la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico a sus socios?

Fundamentalmente, damos información, apoyo a los pacientes y a sus familiares (tenemos un grupo de apoyo formado por 700 personas de 9 países) y, sobre todo, queremos aportar confianza y esperanza para que las pacientes con cáncer de mama metastásico se den cuenta de que no están solas; hay un grupo de personas que estamos pasando por lo mismo y  trabajando por mejorar nuestra situación.

Cuando alguien llega a la asociación les llena de fuerza ver que somos las propias pacientes quienes la gestionamos. Por ejemplo, en la Junta Directiva estamos 14 mujeres con metástasis y cuando ven nuestras ganas de trabajar y salir adelante les infunde confianza y esperanza.  Además, tenemos una orientación muy participativa: En breve se pondrá en marcha el proyecto Hope en el que todas las socias que sean pacientes de CMM podrán participar.  En definitiva,  apoyo información, confianza y esperanza.

Además, me gustaría aprovechar para decir que cualquier hombre con esta enfermedad es bienvenido en la organización.

¿Qué consejos daríais a una mujer a la que diagnostique esta enfermedad?

Lo primero es que hay que pasar un periodo de aceptación de la enfermedad, que es duro, pero básico pasar por esta fase. Cuando entran en nuestro colectivo se dan cuenta de que cáncer metastásico no es sinónimo de muerte, se puede vivir, contamos con numerosos tratamientos  aunque sabemos que  no nos vamos a curar y estaremos en tratamiento de por vida. Por eso la investigación es tan importante: cuando las líneas de tratamiento se agotan, necesitamos otras opciones y líneas nuevas. Si la investigación no nos abandona, el cáncer de mama metastásico no es sinónimo de muerte.

Por ello, el otro consejo importante es que se informen, que sean pacientes activos, que lleven las riendas de su enfermedad. Si sabes a lo que te enfrentas es más fácil convivir con la enfermedad y valorar todas las opciones disponibles. Que busquen el apoyo que necesiten: profesional, de otras pacientes como nosotras.

¿Qué necesidades tenéis como pacientes?

Información sobre la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios, de forma clara y comprensible, sin jerga. Y entre ello, se encuentra la información sobre ensayos clínicos como una vía para acceder a tratamientos. Además, necesitamos apoyo psicológico, en los hospitales o centros oncológicos para los pacientes y sus familiares.

Otro aspecto relevante son los cuidados de los efectos secundarios de los tratamientos, como la afectación en uñas, en la piel, etc. Creemos que nos ayudaría muchísimo contar con unidades especializadas de enfermería a los que poder acudir directamente, para que estos cuidados sean de más calidad y que evitemos los remedios caseros.

Y, por último, empatía por parte de los profesionales. Reconozco que hay muchos médicos que sí tienen o han desarrollado esta empatía, es una habilidad que no se estudia, pero creo que la necesitamos especialmente porque nuestra situación es muy crítica y muy grave. 

¿Cómo os informáis sobre ensayos clínicos, en concreto?

Somos muy activas buscando este tipo de información, que consideramos vital. En ocasiones son los promotores, los oncólogos o sociedades como SOLTI, GEICAM o incluso el CNIO quienes nos informan, pero somos usuarias frecuentes de los buscadores de ensayos clínicos, como el Registro de Ensayos Clínicos de la Agencia Española del Medicamento, o los de la industria farmacéutica.

Y lo que encontramos, lo compartimos inmediatamente entre todo el grupo, aclaramos las dudas con nuestros expertos, etc.

Sobre la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico

¿Cómo surge esta organización?

Esta Asociación surge a través de un grupo de Facebook, a partir de una iniciativa de Chiara Giorgetti, con cáncer de mama metastásico, como grupo de apoyo entre pacientes. En nuestros inicios, en octubre de 2017, hicimos una campaña para dar visibilidad a la fase metastásica de cáncer de mama, que compartimos en redes sociales con el lema  #MasInvestigacionParaMásVida. Tuvo tanta difusión que nos animó a hacer una campaña de ‘crowfunding’ con la que se recaudaron más 50 mil euros que se destinaron a la creación de una seroteca en Hospital Vall d’Hebron. A partir de ahí, vimos que necesitábamos constituirnos formalmente como entidad, lo que ocurrió en febrero de 2018. En la actualidad, en toda Europa, somos la única asociación de pacientes específica de cáncer de mama metastásico y mantenemos nuestro grupo de Facebook como nuestro rincón cerrado para desahogarnos, compartir información, preocupaciones, alegrías...

¿Qué objetivos tiene la asociación?

Visibilizar este grado metastásico de la enfermedad;  promover y buscar vías de  financiación para investigación;  apoyar a los pacientes;  crear y reforzar redes sociales de trabajo y apoyo;  propiciar la integración entre hospitales, centros de investigación, asistenciales, que contribuyan a mejorar la situación de los pacientes.

¿Cómo estáis organizados y cómo pueden contactar con vosotras otras pacientes?

Hemos nacido y crecido en las redes sociales. Esto nos permite tener vocalías en todas las provincias de España sin el gasto de sedes físicas. Nuestro principal interés es que la totalidad de lo recaudado en nuestras campañas se done a la investigación, para favorecer su continuidad.

Y cualquier persona que quiera contactar con nosotros nos va a encontrar en las redes sociales y en www.cancermamametastasico.es.

https://www.facebook.com/cancermamametastasico

@cancermamametastasico / Instagram

@CMMetastasico / Twitter

¿Qué proyectos o campañas desarrolladas os gustaría destacar?

Para el poco tiempo que llevamos funcionando como organización, nos sentimos muy satisfechos con el volumen, la variedad y el alcance de todas las iniciativas hemos desarrollado.

La recaudación de fondos para la creación de la seroteca del Hospital vall d’Hebrón, dirigido por la Dra. Saura, fue el detonante que nos animó a seguir buscando financiación para la I+D.

En 2018 pusimos en marcha un proceso para seleccionar los proyectos de investigación que queremos financiar. Así surgió nuestro apoyo a  Chronos-Hope, para el que seguimos recaudando fondos. Hasta ahora hemos entregado 100.000 euros, a esta iniciativa que será dirigida por el Dr. Alex Prats, con la colaboración de SOLTI y de la fundación Actitud Frente al Cáncer. La 3ª fase de este proyecto en la que colaboraremos, consiste en ofrecer a las pacientes de CMM de toda España la opción de secuenciar sus muestras de biopsia que una vez analizadas por un comité de expertos servirán para tratar de buscar tratamientos específicos según las alteraciones genéticas de su tumor.

Otra iniciativa de la que nos sentimos muy satisfechas es la  Beca Premio de Investigación Chiara Giorgetti, creada en 2019 y dotada con 50 mil euros. Esta Beca cuenta con un jurado evaluador que reúne a la élite de los Profesionales Sanitarios expertos en Oncología. La pasada edición se presentaron 14 proyectos y resultó ganador una propuesta de Idibaps. Ahora estamos a punto de convocar la 2ª edición de esta beca.

Además de muchos proyectos pequeños para recaudar fondos, como las camisetas con el lema de #MásInvestigacionParaMásVida, mercadillos, artesanías producidas por nuestras socias, eventos deportivos, conciertos o el apoyo y la visibilizarían con actuaciones teatrales, como la obra  Una de cada 8 creada por María Lebrato en base a nuestros testimonios y que se ha representado en diferentes puntos de España.

No quiero dejar de agradecer a todos los que nos están ayudando en estas iniciativas: sociedades científicas, investigadores, otros profesionales, famosos y personas anónimas, instituciones públicas y privadas y a toda la gente que nos sigue en redes .

Los nuevos proyectos nos cargan de ilusión y entusiasmo. Tenemos muchas ganas de hacer cosas -lo que nos proporciona salud y bienestar- y todos somos partícipes en nuestra organización.

Por último, ¿qué te gustaría decirles a los lectores?

Esperamos que cuando todo esto pase, que la gente se de cuenta de que el cáncer sigue ahí, que no se olviden de nosotras. Que el miedo y la incertidumbre que la gente ha sentido en este tiempo por el coronavirus y que les ha parecido tan terrible es nuestro día a día, nosotras sentimos a diario la misma vulnerabilidad.  El coronavirus se va pero el cáncer se queda y necesitamos apoyos.